de LO ESENCIAL SOBRE EL COVID PERSISTENTE
Serie de recursos por The Sick Times y Long COVID Justice
El COVID-19 puede causar complicaciones a corto y largo plazo en las personas que viven con VIH (PVVIH). De hecho, varias investigaciones han demostrado que las personas que viven con VIH (PVVIH) podrían tener un mayor riesgo de desarrollar COVID Persistente. Es posible que se tengan dificultades para gestionar y solicitar atención médica cuando se padece esta enfermedad; lo que podría incluir tratar con especialistas que desconocen el COVID Persistente, o que podrían no creer en las experiencias derivadas de este padecimiento.
Dado que algunos profesionales de la salud que atienden el VIH pueden no estar bien informados sobre el COVID Persistente (debido al estigma que rodea esta enfermedad), puede ser difícil obtener la atención adecuada. Aquí te ofrecemos algunos consejos para defenderte, propiciar conversaciones sobre el COVID-19 y el COVID Persistente con expertes de la salud que atienden el VIH, así como afrontar el trauma médico.
¿Dónde pueden encontrar atención para el COVID Persistente las personas que viven con VIH?
A menudo, el mejor lugar para comenzar a buscar atención para el COVID Persistente es con tu profesional de la salud del VIH. Primero, infórmale que has estado experimentando síntomas de COVID Persistente después de un caso confirmado o sospechoso de COVID-19.
Detalla los síntomas que has estado sintiendo desde que tuviste el COVID-19, y cómo han afectado tu calidad de vida. Intenta distinguir los síntomas que consideras pueden ser de COVID Persistente de aquellos que solías experimentar antes de padecer esta enfermedad. Igualmente, también puedes mencionar si ya tenías síntomas previos, pero que han empeorado después del COVID-19.
Al platicar con tus profesionales de la salud, es posible que puedas notar que no conocen el COVID Persistente. Puedes preguntarles si estarían dispuestos a aprender más y consultar más estudios o recursos al respecto para su próxima cita.
Al buscar atención médica, recuerda que tú conoces tu cuerpo mejor que nadie; confía en ti mismo y en la validez de tus experiencias.
Compartiendo información sobre el COVID Persistente con especialistas del VIH
Compartir reseñas extensas sobre la COVID Persistente, puede ayudarte a enseñar a tu profesional de la salud sobre la enfermedad y las afecciones asociadas a ella. Hacer mención de estudios que explican por qué las personas con VIH tienen un mayor riesgo de padecer COVID Persistente, como este estudio sobre la respuesta inmunitaria a la COVID-19 en PVVIH, puede ayudarles a comprender mejor la superposición entre ambos padecimientos.
Si tu profesional de la salud no te escucha, también puedes buscar atención de otro especialista del VIH o solicitar tu remisión con un experto en el manejo de enfermedades crónicas. Pregunta a otros amigos y personas de tu comunidad si su especialista del VIH sabe sobre el COVID Persistente, o si conocen expertos con mentalidad abierta y dispuestos a conocer más sobre el tema.
Al programar una cita con tu especialista, pide que se anote en tu historial clínico que te gustaría que el profesional de la salud use un cubrebocas KN95 o N95 para protegerte de COVID-19 y otras enfermedades. Tú también puedes usar un cubrebocas para protegerte mejor. También puedes solicitar una cita de Telehealth (consulta a distancia), para que puedas quedarte en casa y reunirte con tu especialista por videollamada.
Buscando más atención para el COVID Persistente
Si tu médico no parece dispuesto a informarse más sobre la COVID Persistente, ni a tomarte en serio, pídele que te remita a una Clínica Especializada en COVID Persistente o a un profesional de la salud que conozca sobre esta enfermedad y diagnósticos relacionados a ella, como la Disautonomía, la Encefalomielitis Miálgica (EM) y el Síndrome de Activación de Mastocitos (SAM). También puede ser bueno llevar a un familiar o amigo a las citas para que te ayude a defender tus derechos, así como una lista de preguntas sobre la superposición entre el VIH y el COVID Persistente.
Lidiando con la manipulación emocional médica y el trauma
Puede ser agotador, abrumador y confuso lidiar con el Sistema de Salud padeciendo VIH y COVID Persistente, especialmente cuando hablamos de manipulación emocional (gaslighting) médica y el trauma posterior a ello.
Recibir un diagnóstico de COVID Persistente o de complicaciones por COVID-19, además de un diagnóstico de VIH, puede ser “re-traumatizante” y estigmatizante. Habla sobre cómo procesar el trauma con tus seres queridos, con un profesional de la salud mental capacitado o con miembros de tu comunidad. Los grupos de apoyo para COVID Persistente y VIH pueden ser un instrumento eficaz para conectar con otras personas que han tenido experiencias similares.
Recursos
- Información sobre VIH y COVID Persistente — Long COVID Justice
- Enfermedad por coronavirus (COVID-19) y las personas con VIH – Organización Mundial de la Salud
- Cómo hablar con su médique sobre el COVID Persiste – CDC
- Tratando el trauma médico – Psychology Today
- La manipulación psicológica médica – blog de Dra. Andreína Amaya
- Qué hacer ante la manipulación psicológica médica – Harvard Health
- Grupos de apoyo para personas con COVID Persistente, incluyendo uno para personas viviendo con VIH y COVID Persistente – Long COVID Justice (grupos en inglés)
Autor: Sadia Arshad • Editor: Miles Griffis • Revisión médica: Dr. Michael Peluso
Recursos adicionales e información
- Serie entera de guías
- Manténgase informade y reciba alertas cuando se publique páginas de recursos futuras:
- Únase a la lista de Long COVID Justice para actualizaciones, recursos, alertas y eventos (en inglés)
- Únase a la lista del boletín de The Sick Times para actualizaciones de recursos, noticias sobre investigaciones, entrevistas y más (en inglés)
Notas
- Esta serie se publicó en otoño de 2024; por lo que parte de la información puede estar sujeta a cambios.
- Aunque cada tema ha sido revisado por profesionales médicos, se trata de recursos informativos, no de consejos médicos. Consulta siempre con tu especialista antes de probar tratamientos o estrategias para manejar tus síntomas.
- Cada recurso ofrece información breve y no es exhaustiva. Sabemos que hay mucha más información sobre cada tema que abordamos, y que hay temas adicionales que aún no se han abordado en esta serie.