¿Qué es la encefalomielitis miálgica (EM)?

de LO ESENCIAL SOBRE EL COVID PERSISTENTE
Serie de recursos por The Sick Times y Long COVID Justice

La encefalomielitis miálgica (EM)*, es un término global para una enfermedad multisistémica debilitante, la cual, frecuentemente, es desencadenada por una infección. Puede variar en intensidad, desde leve hasta muy grave, y provocar que las personas que la padecen terminen confinadas en casa o completamente postradas en cama. Es un hecho que esta enfermedad cambia la vida de quienes la padecen, aun cuando su magnitud sea leve.

De acuerdo con Las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina (NASEM, por sus siglas en inglés), la EM también puede ser desencadenada por la exposición a la contaminación ambiental, la inmunización o algún trauma físico, entre otros eventos.

Actualmente, no se tiene una cura para la EM, aun cuando decenas de millones de personas alrededor del mundo padecen esta enfermedad. Algunos estudios demuestran que alrededor de la mitad de las personas con COVID Persistente cumplen con los criterios médicos de la EM (p. 194). Tanto el COVID Persistente como la EM son enfermedades multisistémicas. Esto quiere decir que pueden afectar cualquier órgano del cuerpo y provocar diversos síntomas.

El malestar post-esfuerzo (MPE)

El malestar post-esfuerzo (MPE), también conocido como agotamiento neuroinmune postesfuerzo (ANPE), es un aspecto clave de la EM. El MPE/ANPE es un cuadro de síntomas y señales que evidencia una “fisiopatología multisistémica.” Esto quiere decir que hay cambios anormales en muchos sistemas de órganos debido a la enfermedad.

• El MPE/ANPE significa tener nuevos síntomas o el empeoramiento de los ya padecidos después de una actividad física, emocional o mental (aun si es una actividad ligera). Algunos describen esto como un crash o recaída/crisis de síntomas. Así como se manifiesta este padecimiento, también los síntomas pueden variar de persona a persona.
• Aunque el MPE/ANPE incluye una fatiga profunda e inhabilitante, este padecimiento no sólo implica agotamiento.
• Los nuevos síntomas, o el empeoramiento de los preexistentes, pueden incluir: fatiga, malestar corporal, problemas de sueño, “niebla mental”, debilidad muscular, sentirse “agitade” e incapaz  de  tener un descanso efectivo, además de síntomas gripales (dolor de garganta, dolor de cabeza, náuseas, mareo).
• Posiblemente, tendrías más dificultades de lo usual con tareas simples, e inclusive, podrías terminar postrade a la cama después del esfuerzo. La recuperación puede tomar días, semanas o incluso más.

Diagnostico de la EM

Los síntomas comunes de EM incluyen:

•  Fatiga profunda
•  Sueño no reparador
• Disfunción cognitiva o dificultades para pensar, conocida como “niebla mental”
•  Intolerancia ortostática, que incluye aceleración del ritmo cardíaco y mareo al cambiar de postura
• Dolor
• Problemas gastrointestinales (digestivos)
• Intolerancias sensoriales, como molestias provocadas por sonidos comunes, luces o texturas
• Disfunción del sistema inmunitario
• Y más

De acuerdo con las NASEM, generalmente una persona es diagnosticada con EM si experimenta:

• Impedimentos cognitivos o intolerancia ortostática
• Muchas menos habilidades para actividades que podías hacer fácilmente antes de enfermarte, perdurando esta situación por más de 6 meses
•  El MPE/ANPE y fatiga profunda
• Sueño no restaurador

Algunas personas con EM, así como profesionales de la salud, prefieren otros tipos de definiciones para recomendar estudios o pruebas y  diagnosticar la enfermedad.

Manejo de síntomas

Las investigaciones sobre la EM no han recibido los fondos suficientes y, además, han sido ignoradas durante décadas. No existe cura para este padecimiento, sin embargo, existen algunos tratamientos que, posiblemente, podrían ayudar. Por otra parte, también persiste un estigma alrededor de esta enfermedad por parte de un buen número de profesionales de la salud y de la sociedad.

En personas con EM, el proceso de cómo el cuerpo produce y usa la energía durante el ejercicio es anormal. El problema de producción energética en la EM no se percibe en personas que no la padecen y que están fuera de forma física (lo cual se le llama “desacondicionamiento”). Mientras que profesionales de la salud sin información al respecto, podrían sugerir una “terapia de ejercicio gradual” como tratamiento para la EM, esto no está recomendado por les expertes. El ejercicio, o el esfuerzo físico con frecuencia hace que la enfermedad se vuelva más intensa.

Algunos tratamientos y adaptaciones que podrían ayudar a personas con EM:

• El control del ritmo (pacing) es una forma muy importante de conservar su energía para tratar de evitar el MPE/ANPE.
• El control del ritmo significa programar un descanso radical, evitar algunas actividades y establecer límites.
• Algunos tratamientos podrían proveer alivio, pero estos no siempre son efectivos para todos.
• La EM puede ocurrir acompañada de otros diagnósticos como disautonomia y síndrome de activación mastocitaria, entre otros. El diagnóstico de esas condiciones te puede llevar a tratamientos que podrían ayudarte a manejarlos con mayor y mejorar su calidad de vida.

Algunas veces, los casos de EM son severos. Existen algunos tratamientos, estrategias de control, así como recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con EM severa. Lea más en nuestro recurso EM severo y COVID Persistente.

*En ocasiones, la EM se combina con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). EM es un término más específico para la enfermedad caracterizada por MPE/ANPE, mientras que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) puede referirse a un grupo menos específico de señales y síntomas que posiblemente no incluirían MPE/ANPE. Esto puede conducir a que profesionales de la salud sin la información adecuada recomienden terapias de ejercicios perjudiciales para pacientes con MPE/ANPE.

Recursos

• Guía sobre control del ritmo – Patient-Led Research Collaborative & #MEAction
• Control del ritmo (video) — Long COVID Physio
• Guía de recursos para pacientes y cuidadores de Solve M.E: Niños y adultos jóvenes con EM/SFC o Covid persistente  — Solve ME
• Hoja informativa sobre EM – World ME Alliance
• Guía sobre cómo sus seres queridos le pueden ayudar con EM – Emerge Australia
• Organización informativa sobre EM para médiques – ME/CFS Clinician Coalition
• Posibles tratamientos para EM para compartir con proveedores médiques — ME/CFS Clinician Coalition (en inglés)
• Hoja informativa sobre EM – Millions Missing México
• Lista de recursos sobre EM – Millions Missing México

Autor: Miles Griffis • Editor: Betsy Ladyzhets • Revisión médica: Dr. Todd Davenport

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