¿Vives con VIH y buscas recursos para controlar tus síntomas crónicos?
Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie y sabes que merece atención acorde a sus necesidades. Esperamos que esta serie de Fichas de Contenido te ayude a hacer valer tu experiencia, así como a identificar y controlar tus síntomas crónicos.
Las personas que viven con VIH (PVVIH) son más propensas a sufrir fatiga y dolor crónicos, así como niebla mental y problemas de memoria, entre otras afecciones. Estos síntomas pueden empeorar tras una infección por COVID y, muy a menudo, esos malestares son ignorados por les especialistas, quienes no ofrecen tratamientos eficaces y dejan su manejo en manos del paciente.
¿Te preocupa que una infección por COVID pueda empeorar tus síntomas?
Al igual que el VIH, las infecciones por SARS-CoV-2 pueden provocar muchas enfermedades crónicas. Las investigaciones demuestran que las PVVIH pueden tener un mayor riesgo de padecer una enfermedad grave debido a una infección por SARS-CoV-2, así como de desarrollar COVID Persistente.
Acerca del Toolkit Las Complejidades del VIH: Cada Ficha de Contenido ha sido elaborada por personas que padecen enfermedades crónicas o alguna discapacidad, y ha sido revisada por profesionales médicos. Cada ficha forma parte de una serie más amplia, denominada “Long COVID Essentials: Recursos Fundamentales para el COVID Persistente,” que ofrece numerosas guías útiles para personas que padecen enfermedades crónicas complejas como el COVID Persistente, el VIH o el Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC).
Fichas de Contenido
Las personas con VIH pueden tener un mayor riesgo de padecer COVID Persistente
Las personas con VIH —sobre todo aquellas con el virus no tratado o en estado avanzado— podrían tener un mayor riesgo de padecer COVID-19 más severamente, así como de desarrollar COVID persistente; esto, probablemente debido a tener un sistema inmunológico comprometido, a la inflamación crónica, a comorbilidades y a desigualdades estructurales como el acceso limitado a la atención médica.
Obtenga más información sobre los factores de riesgo y las formas de protegerse en esta útil guía.
Cómo recibir atención médica para el COVID Persistente cuando se vive con VIH
Las personas que viven con VIH pueden enfrentar dificultades para recibir atención médica por COVID Persistente: desde la falta de conocimiento por parte de los profesionales de la salud hasta la estigmatización médica. Por ello, es recomendable comenzar por hablar con tu especialista en VIH sobre tus síntomas y distinguirlos claramente de los problemas previos a la COVID-19 y, si es necesario, solicitar tu remisión a especialistas en COVID persistente o en enfermedades crónicas.
Consulta este recurso para obtener consejos que te ayudarán a defenderte, a dialogar sobre el COVID-19 y el COVID Persistente con tus especialistas en VIH, así como para afrontar el trauma médico.
Monitoreo de síntomas
El monitoreo de tus síntomas (de COVID Persistente), ya sea a través de un registro diario, una aplicación o una escala simple, te puede ayudar a comprender tu Estado Funcional Basal, a identificar detonantes (como el Malestar Postesfuerzo), y a brindar información detallada a los profesionales de la salud sobre cómo fluctúan tus síntomas con el tiempo.
“Niebla mental”, mala memoria y otros problemas neurológicos después del COVID-19
Síntomas neurológicos (o deterioros cognitivos), como la falta de memoria u otras formas de Disfunción cognitiva (a veces llamadas “Niebla mental”), son bastante comunes después de una infección por COVID-19. Dichos síntomas pueden manifestarse en personas de cualquier edad.
La “Niebla mental”, así como otras sintomatologías neurológicas, pueden dificultar tu vida diaria, tus estudios y tu trabajo. Hasta ahora, no hay tratamientos aprobados para combatirlos; sin embargo, existen algunos métodos para que tú puedas manejarlos.
¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica (EM)?
La Encefalomielitis Miálgica (EM) es una enfermedad crónica grave y multisistémica, la cual suele desencadenarse por infecciones, por factores ambientales estresantes o por traumas. Causa fatiga profunda, deterioro cognitivo, sensibilidades sensoriales y un síntoma característico llamado Malestar Postesfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés), también conocido como Agotamiento Neuroinmune Postesfuerzo (ANPE), en el que los síntomas empeoran significativamente, incluso después de una actividad física o mental ligera. No tiene cura y el manejo de la EM suele implicar llevar un “pacing” (control del ritmo) para evitar recaídas. Muchas personas con COVID Persistente cumplen los criterios diagnósticos de EM.
El Toolkit Las Complejidades del VIH, para personas que viven con VIH, es parte del Proyecto Las Complejidades del VIH, que incluye un grupo de apoyo en línea.